Cari genitori di Serena

Cari genitori di Serena,
ho letto con attenzione la vostra lettera, e sono andato a rileggere subito dopo il mio testo, per provare a capire bene dove fossero (o si nascondessero) gli attacchi ai quali avete reagito in modo così forte. Per il rispetto che devo a persone che hanno saputo combattere e combattono per la dignità di chi, come Serena, ha una gravissima malattia, farò del mio meglio – nelle poche righe che seguono – per essere franco e leale con voi, e comincio col dirvi che mi dispiace e mi scuso se delle cose che ho scritto vi hanno urtato o ferito. Non era (non poteva mai essere) nelle mie intenzioni, ma se ci sono delle cose di quel tipo consentitemi di spiegare ancora meglio il mio punto di vista...

1.    Verrà per tutti, alla fine, il momento della malattia incurabile e dell’impossibilità di guarire, e non potremo sfuggire alla morte. Quando scrivo della condizione in cui versano le persone colpite dalla malattia incurabile, e della loro disperazione, e del loro bisogno di salvezza o di miglioramento, dico di un’esperienza che è universale e che ha riguardato o riguarda (o riguarderà) tutti. Dire dello stress enorme in cui siamo esposti in quelle occasioni a me sembra un dato di realtà, così come sappiamo bene che, da sempre, di quello stress ne approfittano in tanti: dai maghi, ai venditori di pozioni magiche, ai camici bianchi che ingannano e lucrano sulle sofferenze al di fuori di ogni codice deontologico (cioè umano). Dire che su questa fase umana così critica e dolorosa occorre essere attenti, e che le istituzioni pubbliche devono essere attente, è secondo me indispensabile. Dobbiamo pretendere che le cure che si chiedono allo Stato (perché privatamente ognuno può regolarsi come crede) siano erogate secondo criteri di razionalità, condivisi dalla comunità scientifica internazionale, allo scopo di proteggere tutti dagli abusi. Ciò include anche il nostro diritto di combattere con la massima forza abusi, negligenze, collusioni e corruzioni che troviamo sia nell’ambito scientifico, sia nell’ambito sanitario, sia in quello istituzionale. Criticare e combattere gli abusi è un gran bene per tutti, perché va a sostegno di quanti nel mondo scientifico e in quello istituzionale lavorano con criteri etici.
2.    Non sono assolutamente in grado di tenere un dibattito scientifico sull’efficacia del metodo Stamina. Le informazioni in mio possesso derivano dai giornali on line che leggo (Repubblica, La Stampa, Il Fatto Quotidiano), che hanno riportato interventi di studiosi e scienziati italiani e stranieri totalmente accreditati (a partire dal Premio Nobel per la medicina del 2012, peraltro uno studioso della materia specifica), da istituzioni di ricerca scientifica indipendenti che io stimo molto (l’Istituto “Mario Negri” di Milano), dalla Associazione dei malati di SLA e dall’Associazione “Luca Coscioni”. Le critiche al metodo Stamina e alle pratiche del suo promulgatore sono state spesso trancianti e durissime. Qualche problema ci deve pur essere, o no? É lecito, o no, parlarne? Sono tutti venduti e ignoranti, gli scienziati che si sono opposti a una pratica sanitaria giudicata insicura e approssimativa? Io non lo credo.
3.     Io credo invece che da un lato sia necessario combattere l’orrenda burocrazia che tante volte, purtroppo, caratterizza l’operato del nostro sistema sanitario e il comportamento di ministri e funzionari, ma dall’altro sia altrettanto necessario criticare chi la fa troppo facile ed espone malati e familiari a tragiche illusioni. Il sistema c’è, è semplice, e - voglio sottolinearlo con forza - non ne esistono altri: seguire le procedure che la comunità scientifica internazionale si è data per l’accreditamento delle terapie, anche criticandole, se non funzionano adeguatamente. La premessa necessaria a questo è accettare l’idea che le testimonianze individuali (“Ho provato quel rimedio e funziona”) non sono affatto sufficienti a dichiarare l’efficacia universale di un rimedio, anche se quella persona sta veramente meglio di prima. C’è bisogno della prova che quel miglioramento derivi da quel rimedio, e non da altri fattori, e si sa ormai da secoli come si fa a far questo.
Queste, e solo queste, erano le premesse del mio ragionamento: nessuna ostilità verso nessuno (tranne che per chi abusa del proprio potere sugli altri), nessun pietismo verso nessuno, nessuna psicanalisi per nessuno. Solo un ragionamento critico, condivisibile oppure no, ma che parte dalla mia esperienza del funzionamento delle persone (tutte!) quando esposte alla sofferenza grande, e del funzionamento di chi si pone al di sopra di tutti e si sottrae ai controlli e alle procedure trasparenti di validazione delle proprie pratiche (vedi sul punto che stiamo discutendo http://www.associazionelucacoscioni.it/comunicato/stamina-vannoni-e-andolina-dove-sono-le-cartelle-cliniche-siamo-stufi-dei-monologhi). É lì che spesso si nascondono i ciarlatani, e io non sopporto chi specula – magari, come dicevo nell’articolo, solo per auto-illudersi di essere potente – sul dolore degli altri.
Un cordiale saluto a voi, e auguri di ogni bene per la piccola Serena.
Giuseppe Vinci