Caro Dottor Vinci

Caro Dottor Vinci,
siamo i genitori di Serena,  affetta da una forma di malattia rara genetica molto grave non descritta in letteratura medica detta CDKL5. E’ una malattia incurabile che, però, stranamente, non ha reso noi genitori né inermi, né impotenti… né soprattutto disperati. La malattia incurabile di una persona che amiamo provoca certamente un grandissimo dolore nella famiglia che ruota intorno al malato, come lei dice “massimamente di un bambino malato”, ma ciò non può bastare per poter affermare che questo DOLORE porti inevitabilmente alla disperazione o all’incapacità di razionalizzare su argomenti tanto delicati quali quelli relativi alle “CURE FALSE” (secondo noi così superficialmente definite da chi dovrebbe in realtà informarsi di più sull’argomento)...

In tutta onestà sentiamo di dire che l’unica cosa che, in quasi 7 anni di vita di nostra  figlia, ha rischiato di “mettere in ginocchio” noi genitori non è stata la malattia di nostra figlia, bensì la superficialità di tanti omini o donnine in camice bianco e tanti “operatori” che, con la presunzione di saperne sempre di più di quanto un genitore povero, disperato, debole, e perciò facilmente influenzabile potesse sapere  o… capire, hanno non poche volte rischiato di provocare ulteriori gravi danni alla nostra  bambina. Vogliamo parlare di protocolli neurologici sovrapponibili nonostante chiedessimo di fare indagini più circostanziate a livello genetico e metabolico? Vogliamo parlare di esami genetici che ti giungono dopo 2 anni?  Di referti di esami sbagliati, di Biopsia eseguita con referto errato e poi dichiarata inutile da colui che l’ha richiesta (primario di un ospedale di chiara fama o presupposta eccellenza… o cos’altro???). Facile, troppo facile, anzi ci viene da pensare troppo comodo parlare di genitori DEBOLI, che hanno bisogno di un “ABBRACCIO”, di “PROTEZIONE”… genitori che si lasciano guidare e “INGANNARE DA CIARLATANI” quasi come se avessero perso il lume della ragione!!!! La gestione di una malattia rara grave è pesantissima e purtroppo solo chi ne è direttamente coinvolto ne conosce l’identità del peso. Queste sue affermazioni risuonano come una offesa per tutte le famiglie che affrontano con grande forza,  estrema razionalità e tantissima DIGNITA’ le sofferenze della vita, senza permettere a NESSUNO di SOSTITUIRSI alle decisioni da prendere sulla  e per la vita del proprio figlio/a malato/a, non fosse altro per garantirgli /le quel diritto alla vita (dignitosa) di cui tanto si parla in giro, dai medici ai preti ai politici, ma che poi tanto senso non ha per quello che poi concerne la gestione di tali patologie gravi che fanno di queste persone… dei  MALATI SPECIALI!!!!  Restiamo profondamente contrariati nel notare che così facilmente si possa parlare di fatti tanto delicati e profondi con una troppo scontata leggerezza e si facciano delle affermazioni di riporto per “sentito dire” o magari solo per aver letto un articolo su un giornale scientifico quale Nature. Noi genitori dignitosi non possiamo accettare falsi pietismi (né ne abbiamo mai generato) da una società che ci definisce vittime dell’inganno di ciarlatani. Le persone ammalate ed i loro cari vanno rispettati e tutelati da certe affermazioni e giudizi affrettati. Possiamo affermare con molta tranquillità che non sentiamo il bisogno di “NON RASSEGNARCI, DI COMBATTERE L’IMPOTENZA, DI NEGARE LA DUREZZA DELLA MALATTIA (come ha scritto Lei) proprio perché l’abbiamo sempre accettata in tutta la sua essenza dall’inizio della sua comparsa. E’ stata proprio questa nostra capacità di razionalizzare, di metabolizzare il dolore che ci ha consentito di dare alla nostra bambina tutte le cure, l’amore, l’assistenza, la tutela e la protezione giusta per garantirle il SUO DEGNO DIRITTO ALLA vita e tutto ciò senza disperazione, senza depressione, senza viverci il LUTTO della malattia. Riteniamo pertanto che non tutte le famiglie dei malati vadano necessariamente psicanalizzate, tanto più da chi non conosce nella sua vera sostanza e specificità le storie personali di tali famiglie. Inoltre noi siamo stati a numerosi convegni riguardanti le malattie rare, nonché ai convegni organizzati per le cure compassionevoli con METODO STAMINA DEL PROFESSOR VANNONI. Non ci sembra di averla mai vista a tali convegni fatti dal prof. Vannoni o dal dottor Andolina. Non l’abbiamo mai vista al Ministero della Salute a dialogare con tutti i malati gravi che stanno per morire con i quali ci siamo confrontati. C’era Guido Ponta, papà di Sofia (caso sollevato dalle Jene di Italia 1), Andrea Sciarretta papà di Noemi (il Papa gli ha telefonato), c’era Sandro Biviano col fratello Marco (che sono davanti a Montecitorio dal 23 luglio), c’era Tiziana Massaro col figlio Federico Mezzina  malato di sma (alla 4^ infusione nettamente migliorato) e tanti altri. Ebbene, insieme a queste persone abbiamo fatto parte della commisione che è stata ricevuta dal Capo di Gabinetto del Ministro della Salute ed abbiamo fatto le nostre richieste per una continuazione del metodo a Brescia per chi già lo stava facendo, per avere una commissione di valutazione per la sperimentazione super partes visto che chi era inserito si era già pubblicamente espresso negativamente sul metodo Vannoni ed in ultimo la richiesta di attrezzare altre U.O. in Italia in maniera da eliminare le grandi liste di attesa (le richieste pervenute agli Spedali Civili di Brescia sono circa 26.000). Il Ministro Lorenzin non si è mai degnato di riceverci, di ascoltarci; gli “esperti” della commissione per la sperimentazione non si sono mai degnati di visionare le cartelle cliniche dei pazienti trattati con tale metodo né tantomeno li hanno mai visitati. Il prof. Veronesi che a sua volta è stato già contrario al metodo Di Bella (ora ha rivalutato lo stesso insieme all’altro ex detrattore prof. Mandelli) ha dichiaratamente detto in un servizio TV di Italia 1 alle Jene nei primi giorni di ottobre di non sapere nulla delle cellule staminali MESENCHIMALI e del metodo Vannoni. Peccato che si sia dimenticato di aver scritto diversi articoli contro tale metodo (senza conoscerlo); gli archivi di youtube sono a disposizione di chi voglia informazione corretta.  Personalmente ritengo che questa come tante sia una vittoria delle lobbies che venivano chiaramente danneggiate da tale pratica. Parliamo di cure compassionevoli e non di cure che guariscono completamente la persona. Ma lo sa caro dottor Vinci cosa sarebbe per Serena e per la nostra famiglia non avere più crisi epilettiche severe?  Non vedrebbe lo stesso perché è cieca, non camminerebbe perché non potrà mai farlo, non potrebbe mai parlare perché non può, forse deglutirebbe meglio visto che è affetta da grave disfagia e non avrebbe gravi broncopolmoniti (3 lo scorso anno con ricovero d’urgenza presso il centro fibrosi cistica di Cerignola)  e respirerebbe meglio, ma, sicuramente SOFFRIREBBE DI MENO LEI E LA NOSTRA FAMIGLIA,. Ci sentiremmo più tranquilli quando è a scuola  e si avrebbe una migliore qualità di vita. NON ASSUMEREBBE PIU’ GASTROPROTETTORI, ANTIACIDI, ANTICONVULSIVI, BENZODIAZEPINE, E TANTI ALTRI CHE UTILIZZIAMO QUOTIDIANAMENTE PER FARLA EVACUARE PERCHE’ NON LO FA SPONTANEAMENTE. IL CIRCUITO DELLE MALATTIE RARE GRAVI E’ FONTE DI INCREDIBILI GUADAGNI PER TANTE AZIENDE e lei lo sa benissimo per aver lavorato nell’ASL.  Contro tutti i medici che ci davano per spacciata nostra figlia ormai in stato di male epilettico siamo stati grazie ai nostri conterranei con una raccolta fondi (non finiremo mai di ringraziarli perché ci hanno consentito di salvare Serena) anche in USA ed abbiamo migliorato le sue condizioni somministrando un farmaco che in Italia nessuno utilizza perché pericoloso,  quindi non abbiamo mai potuto effettuare un dosaggio ematico, ci dobbiamo regolare ancora oggi con l’emocromo, con la funzionalità epatica, renale ecc…!!!!  Dopo aver girato il mondo intero i vari responsi sono stati composti come un collage, per nostra figlia la scienza medica nulla può, non c’è cura alcuna, l’unica può essere quella delle cure compassionevoli con metodo Stamina. Non siamo genitori autolesionisti, sprovveduti,  ci siamo informati, siamo stati ai convegni, ci siamo confrontati con i genitori dei bambini che hanno fatto le infusioni col metodo Vannoni  e sono migliorati. Ma come si può spiegare che con tanto sperpero di denaro pubblico si vada a risparmiare su 3 milioni di euro per la sperimentazione del metodo stamina con cellule mesenchimali???  Questo forse Lei come tanti altri non se lo è chiesto. Si può sopportare che i partiti prendano indebitamente finanziamenti (e senza giustificazioni o quasi) da noi contribuenti e nessuno ne paghi le conseguenze e lesinare su 3 milioni di euro? Come si può sopportare che i loro parenti si curino gratuitamente con i nostri soldi e si da per trionfante la notizia che si risparmino 3 milioni di euro?  Come mai non hanno mandato in onda il 10 luglio l’intervista del TG5 fatta a noi che si può vedere sul profilo facebook di Massimo Quaranta? Come mai non sono state pubblicate le interviste che ci sono state fatte lo stesso giorno davanti al Ministero della salute dal Corriere della Sera? E’ in nostro possesso il filmato fatto e siamo  in grado di dimostrare quanto affermiamo.  Quindi , caro Dottor Vinci siamo schiavi di voluta disinformazione da parte dei mass media ma questa non giustifica chi scrive con leggerezza perché riporta  articoli chiaramente di parte senza sentire l’altra campana ed agendo in ampia disinformazione. Riguardo la cura e gli alti ricavi, la informo che  è gratuita ed il carotaggio costa pochissimo. Riguardo la gestione dei malati rari gravi le possiamo  certamente riferire l’inadeguatezza del sistema sanitario che è a compartimenti stagni senza circolarità di informazione, senza alta formazione professionale dove è l’utenza che deve adeguarsi all’operatore e non il contrario. Come pensa che abbiamo potuto accogliere la notizia della riqualificazione della piscina di Grottaglie senza che nel progetto sia inserita la piscina di ambientamento (temperatura 30°/32°) e si escludono a priori bambini piccoli e disabili medio gravi?  Eppure Lei è stato Sindaco di questa città ma solo il sottoscritto a nome della nostra famiglia ha trovato il tempo ed il modo di innalzare il suo grido di protesta per uno sperpero di soldi pubblici per la realizzazione di una struttura NON PER TUTTI I CITTADINI. Cosa è questa:  inclusione o esclusione? L’alternativa che ci da la scienza medica qual è? L’assistenza per i malati speciali che qualità ha?   Siamo disponibilissimi a dibattere in un convegno tutte le difficoltà che viviamo in maniera da rendere note le problematiche e magari cercare insieme a chi dovrebbe vigilare su questo di migliorarle o addirittura RISOLVERLE. Lo scopo sarebbe anche quello di far conoscere la tematica disabilità non nelle sue sfaccettature e nei suoi molteplici meandri ma l’acquisizione e la valorizzazione di un senso civico, del rispetto verso chi è meno fortunato ed è svantaggiato e della semplificazione dei “problemi” della gente normodotata che ridimensionerebbe certamente diverse problematiche che possono sembrare insormontabili con guadagno del proprio equilibrio psicologico.  Il  7 novembre andremo in tribunale per essere ascoltati dal giudice riguardo la causa che abbiamo intentato per avere le cure compassionevoli in quel di Brescia. Ma non è finita qui. Forse Lei non lo sa ma l’ospedale di Brescia ha stanziato 500.000,00 euro per assoldare un gruppo di legali per fare controricorso a coloro i quali hanno avuto l’autorizzazione del giudice del proprio territorio a farle. Altra causa quindi ed altre spese contro gli Spedali civili di Brescia, la realtà sconosciuta a CHI PENSA DI SAPERE è questa. Mi fa specie pensare che un ospedale deputato alle cure dei malati spenda tale cifra non per acquistare nuovi ausili o creare altre strutture ma spenda questi fondi per non curare, per andare contro chi ha bisogno, per alleviare le proprie sofferenze. Strano tutto ciò. Copernico e Galilei andarono contro l’ordine costituito e se non fossero stati uomini di grande spessore saremmo ancora alla concezione Tolemaica di terra piatta. Eppure non avevano i satelliti, il tutto era frutto di pura intuizione. Ora la scienza per i casi per i quali ha alzato le mani e ritiene incurabili chiede a sua volta ….SCIENZA E COSCIENZA…insomma  NON CI RESTA CHE PIANGERE (per dirla alla Troisi)!!! Piangiamo comunque di più per la superficialità, per il pressapochismo al quale ci si adagia senza assumere adeguate e circostanziate informazioni su temi così delicati.

Massimo ed Anita Quaranta genitori di Serena